SQoL-Survivre au cancer: qualité de vie et estimation des besoins des survivant·e·s

Le projet de recherche SQoL s’intéresse à la qualité de vie de patient·e·s atteint·e·s d’un lymphome non hodgkinien réfractaire/récidivant (LNHr). Il s’agit d’une étude psychosociale visant à explorer le point de vue et l'expérience des patient·e·s. Le projet s’insère dans une recherche nationale à caractère interdisciplinaire (ALLONHS - HSR-5223-11-2020), dont la partie clinique est portée par l’Inselspital de Berne.  

Actuellement en Suisse la greffe de cellules souches venant d’un·e doneur·euse (AlloHSCT) reste le seul traitement potentiellement curable pour ce type de cancer (LNHr). Ce traitement est proposé en dernière ligne dans le protocole de prise en charge médicale. Cette utilisation tardive peut diminuer l'efficacité et augmenter la toxicité cumulée avec les toxicités des traitements précédents.

Les toxicités à long terme du traitement ont un impact important sur la vie quotidienne des survivants du LNH. Les toxicités post-AlloHSCT les plus importantes sont l'anémie, les infections, les toxicités hépatiques, cardiovasculaires, neurologiques, métaboliques et pulmonaires. En plus des effets à long terme, les survivants du LNH sont affectés par des problèmes psychosociaux, sexuels et de fertilité. Ils-elles sont plus sujets à une vulnérabilité financière souvent liée aux difficultés concernant le retour à l’emploi ou la perte de ce dernier. La fatigue et les effets secondaires liés au traitement du cancer ont un impact important sur la vie sociale. En Suisse, les besoins personnels relatifs à la vie quotidienne des survivant·e·s du cancer ne semblent pas être pleinement évalués et pris en compte et pourraient donc ne pas être satisfaisant au sens d’une prise en charge et accompagnement adapté.

Cette étude psychosociale vise à étudier les expériences des survivant·e·s, en tenant compte des dimensions de la qualité de la vie (telles que la participation sociale et le bien-être). L'objectif de l'étude psychosociale est donc d'explorer les besoins des patient·e·s. La qualité de vie (WHOQoL) évaluera les dimensions physiques, psychologiques, l’autonomie, les relations sociales et intimes, l'environnement et la spiritualité.

Cette étude prévoit un volet quantitatif au moyen d’un questionnaire (WHOQOL) et un volet qualitatif prévoyant des entretiens. Cette étude fait l’objet d’une autorisation de la Commission éthique de la recherche du Canton de Vaud (CER-VD : 2022-01815).